«Die universitäre Medizin behandelt viele schwere und komplizierte Fälle und seltene Erkrankungen!»

Register

unimedsuisse bildet gemeinsam mit den Organisationen ANQ, FMH, H+ und SAMW die Trägerschaft der Empfehlungen für den Aufbau und Betrieb von gesundheitsbezogenen Registern (d.h. systematische Sammlungen von gesundheitsbezogenen Personendaten). Die Empfehlungen stellen Minimalstandards dar. Bei der Anwendung sollen die Zielsetzung, der Umfang und das Anwendungsgebiet des jeweiligen Registers immer mitberücksichtigt werden. Die Empfehlungen bieten Grundlagen, um bei laufenden sowie zukünftigen Registern deren Qualität zu überprüfen, und sollen sicherstellen, dass:

  • gesundheitsbezogene Register über eine adäquate Struktur verfügen, damit sie ihren Auftrag erfüllen können;
  • der Schutz der Persönlichkeitsrechte der Personen, deren gesundheitsbezogene Personendaten erfasst werden, sichergestellt ist;
  • die Träger von Registern sich über sinnvolle Vorgehensweisen orientieren können;
  • die für das Register Verantwortlichen und die Mitarbeitenden über die notwendigen fachlichen, inhaltlichen sowie technischen Kompetenzen verfügen;
  • die Erhebung, Erfassung und Verwendung der Daten nach klar definierten Kriterien erfolgt;
  • die Qualität der Daten gesichert und ausgewiesen ist;
  • die Verwendung der Daten für Forschung und Qualitätssicherung geregelt ist.

Im Auftrag der Herausgeber prüfte 2017-2018 eine Expertengruppe der SAMW zehn Schweizer Register. Dabei wandten sie die 2016 publizierten Register-Empfehlungen an und setzten die zugehörige Checkliste ein. Die Register-Betreiber erhielten eine detaillierte Stellungnahme der Expertengruppe und verfügen somit über konkrete Anhaltspunkte, um ihre Registerqualität weiter zu verbessern und nachhaltig zu sichern.

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