«La médecine universitaire se consacre aux cas spécialisés et difficiles et aux maladies rares.»

Registres

unimedsuisse, avec les organisations ANQ, FMH, H+ et ASSM, est le promoteur des recommandations pour la conception et la gestion de registres relatifs à la santé (c’est-à-dire la collecte systématique de données personnelles relatives à la santé). Ces recommandations présentent les standards minimaux pour la conception et l’exploitation. Lors de l’application la fixation d’objectifs, l’étendue et le domaine d’application de chaque registre doivent toujours être pris en considération. Les recommandations proposent une base permettant de vérifier la qualité des registres déjà existants ou futurs, et doivent assurer que :

  • les registres disposent d’une structure adéquate pour remplir leur mission; 
  • la protection des droits des personnes dont les données personnelles sont saisies est garantie;
  • les responsables des registres sont en mesure de s’appuyer sur des procédures pertinentes;
  • les responsables du registre et les collaborateurs disposent des compétences spécialisées fondamentales et techniques nécessaires; 
  • que la collecte, la saisie et l’utilisation des données sont effectuées selon des critères clairement définis;
  • que la qualité des données est assurée et mise en évidence;
  • que l’utilisation des données pour la recherche et l’assurance qualité est réglementée.

À la demande des éditeurs, un groupe d’ experts de l’ASSM a examiné dix registres suisses dans les moindres détails en 2017-2018. Pour ce faire, ils ont pris en compte les recommandations publiées en 2016 et utilisé la liste de contrôle prévue. Les gestionnaires des registres ont reçu une note synthétique détaillée du groupe d’experts et disposent ainsi d’approches concrètes pour continuer à améliorer la qualité de leurs registres et pour la préserver de manière durable.

Activités

unimedsuisse est responsable de la Swiss Transplant Cohort Study (STCS)
Swiss Transplant Cohort Study (STCS)

unimedsuisse apporte son soutien à l’élaboration d’un registre pour les maladies rares 
Site web OFRP sur les maladies rares

unimedsuisse accompagne différents registres de la MHS
Autre registres de la MHS

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