«La médecine universitaire se consacre aux cas spécialisés et difficiles et aux maladies rares.»

Registres

Les organisations ANQ, FMH, H+, ASSM et unimedsuisse ont publié en 2016 une série de recommandations pour la création et la gestion de registres dans le domaine de la santé (c.-à-d. à la collecte systématique des données personnelles relatives à la santé). Ces recommandations présentent les standards minimaux pour la conception et l’exploitation. Lors de l’application la fixation d’objectifs, l’étendue et le domaine d’application de chaque registre doivent toujours être pris en considération. Les recommandations proposent une base permettant de vérifier la qualité des registres déjà existants ou futurs, et doivent assurer que :

  • les registres disposent d’une structure adéquate pour remplir leur mission; 
  • la protection des droits des personnes dont les données personnelles sont saisies est garantie;
  • les responsables des registres sont en mesure de s’appuyer sur des procédures pertinentes;
  • les responsables du registre et les collaborateurs disposent des compétences spécialisées fondamentales et techniques nécessaires; 
  • que la collecte, la saisie et l’utilisation des données sont effectuées selon des critères clairement définis;
  • que la qualité des données est assurée et mise en évidence;
  • que l’utilisation des données pour la recherche et l’assurance qualité est réglementée.

En 2017 les organisations ont présenté une approche pour vérifier la praticabilité des recommandations et l'ASSM a été chargée de sa mise en œuvre. Dans ce cadre, l'ASSM a invité quelques gestionnaires à vérifier leur registre à l'aide d’une checkliste. Un groupe d'experts évaluera ensuite les réponses données par les gestionnaires et analysera les résultats aves les gestionnaires.

Activités

unimedsuisse est responsable de la Swiss Transplant Cohort Study (STCS)
Swiss Transplant Cohort Study (STCS)

unimedsuisse apporte son soutien à l’élaboration d’un registre pour les maladies rares 
Site web OFRP sur les maladies rares

unimedsuisse accompagne différents registres de la MHS
Autre registres de la MHS

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