Coordination nationale des maladies rares (kosek)
unimedsuisse s’engage pour l’amélioration de la prise en charge et des soins offerts aux personnes atteintes de maladies rares tout en collaborant avec des organisations de patients, des cantons, d’autres prestataires de services au sein de l’association Coordination nationale des maladies rares kosek. kosek a assuré la coordination de la mise en œuvre des mesures centrales du concept national sur les maladies rares, notamment la création de services de soins et de réseaux consacrés aux maladies rares et la reconnaissance de ces maladies. kosek s’engage par ailleurs pour les registres sur les maladies rares, la recherche dans ce domaine et la mise en relation avec des initiatives internationales.
Le secrétariat de la kosek est rattaché à unimedsuisse.
Mise en œuvre du «concept national maladies rares»
A la demande du Parlement, le conseil fédéral a adopté le concept national maladies rares en 2014. Sa mise en œuvre est coordonnée par l’Office fédéral de la santé publique et comprend 19 mesures. unimedsuisse a été désignée par la Confédération comme partenaire clé dans la mise en œuvre du concept national maladies rares. En plus de son travail au sein de l’association kosek, unimedsuisse est impliquée dans divers projets de mise en œuvre.