«La médecine universitaire se consacre aux cas spécialisés et difficiles et aux maladies rares.»

Maladies rares

Coordination nationale des maladies rares (kosek)

Depuis juin 2017, la Coordination nationale des maladies rares (kosek) est la plateforme de coordination pour l’amélioration de la prise en charge des personnes atteintes de maladies rares. La kosek est soutenue par les organisations de patients, les cantons, les prestataires de soins et l’ASSM. Elle assure la coordination de la mise en œuvre des mesures individuelles du concept national des maladies rares. Cela concerne particulièrement la mise en place et la reconnaissance de réseaux et de centres de référence pour les maladies rares. La kosek a aussi pour but la tenue d’un registre des maladies rares et la participation à la recherche et au développement au niveau international.

Membre de la kosek :

La gestion de la kosek est rattachée à unimedsuisse.

Mise en œuvre du « concept national des maladies rares »

À la demande du Parlement, le Conseil fédéral a adopté le concept national sur les maladies rares. La coordination de sa mise en œuvre incombe à l’Office fédéral de la santé publique et comprend 19 mesures.

unimedsuisse a été désignée comme partenaire principal dans la mise en œuvre du concept national pour les maladies rares. Outre son engagement au sein de la kosek, unimedsuisse participe à de nombreux projets de réalisation.

Plus d'information

lien vers le site de kosek

Fondation de kosek:

Communiqué de presse

Présentation de Prof. J.-B. Wasserfallen ( n'existent qu'en allemand )

Discours de Anne-Françoise Auberson, présidente de ProRaris. Seules les paroles prononcées font foi.

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