«Die universitäre Medizin behandelt viele schwere und komplizierte Fälle und seltene Erkrankungen!»

Seltene Krankheiten

Nationale Koordination Seltene Krankheiten kosek

Seit Juni 2017 besteht die Nationale Koordination Seltene Krankheiten kosek als Koordinationsplattform für die Verbesserung der Versorgungssituation für Betroffene von Seltenen Krankheiten. Getragen wird die kosek durch die Patientenorganisationen, die Kantone, Leistungserbringer und die SAMW. Die kosek hat die Koordination der Umsetzung einzelner Massnahmen des nationalen Konzepts seltene Krankheiten übernommen. Dies betrifft vor allem bei der Schaffung von Netzwerken und Referenzzentren für seltene Krankheiten und deren Anerkennung. Daneben setzt sich die kosek auch für die Register von Seltenen Krankheiten, den Anschluss an internationale Entwicklungen und die internationale Forschung ein.

Mitglieder der kosek:

Die Geschäftsstelle der kosek ist der unimedsuisse angegliedert.

Umsetzung «Nationales Konzept Seltene Krankheiten»

Im Auftrag des Parlaments verabschiedete der Bundesrat 2014 das Nationale Konzept Seltene Krankheiten. Die Koordination der Umsetzung liegt beim Bundesamt für Gesundheit und umfasst 19 Massnahmen.

unimedsuisse wurde vom Bund als Schlüsselpartner bei der Umsetzung des Nationalen Konzepts Seltene Krankheiten bezeichnet. Neben seinem Engagement in der kosek beteiligt sich unimedsuisse in diversen Umsetzungsprojekten.

Weitere Informationen

Der Trägerverein kosek wird am 22. Juni 2017 gegründet.

Medienmitteilung

Präsentation Gründung kosek (Prof. Wasserfallen)

Rede von Anne-Françoise Auberson, Präsidentin ProRaris, anlässlich der Gründung von kosek (nur Französisch). Es gilt das gesprochene Wort.

Das Nationale Konzept Seltene Krankheiten wird im Herbst 2014 vom Bundesrat genehmigt.

Nationales Konzept Seltene Krankheiten

Die SAMW stellte in ihrem Bericht einen Vorschlag zur Umsetzung von Massnahme 1 «Ein Prozess zur Errichtung von Referenzzentren wird definiert» vor.

SAMW-Bericht

unimedsuisse ist vertreten in der IG Seltene Krankheiten.

IG Seltene Krankheiten

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