«Die universitäre Medizin behandelt viele schwere und komplizierte Fälle und seltene Erkrankungen!»

Register

Die Organisationen ANQ, FMH, H+, SAMW und unimedsuisse haben im Jahr 2016 Empfehlungen für den Aufbau und Betrieb von gesundheitsbezogene Register (d.h. systematische Sammlungen von gesundheitsbezogenen Personendaten) ausgearbeitet. Die Empfehlungen stellen Minimalstandards dar. Bei der Anwendung sollen die Zielsetzung, der Umfang und das Anwendungsgebiet des jeweiligen Registers immer mitberücksichtigt werden. Die Empfehlungen bieten Grundlagen, um bei laufenden sowie zukünftigen Registern deren Qualität zu überprüfen, und sollen sicherstellen, dass:

  • gesundheitsbezogene Register über eine adäquate Struktur verfügen, damit sie ihren Auftrag erfüllen können;
  • der Schutz der Persönlichkeitsrechte der Personen, deren gesundheitsbezogene Personendaten erfasst werden, sichergestellt ist;
  • die Träger von Registern sich über sinnvolle Vorgehensweisen orientieren können;
  • die für das Register Verantwortlichen und die Mitarbeitenden über die notwendigen fachlichen, inhaltlichen sowie technischen Kompetenzen verfügen;
  • die Erhebung, Erfassung und Verwendung der Daten nach klar definierten Kriterien erfolgt;
  • die Qualität der Daten gesichert und ausgewiesen ist;
  • die Verwendung der Daten für Forschung und Qualitätssicherung geregelt ist.

Im Jahr 2017 haben die Herausgeber ein Konzept zur praktischen Anwendung der Empfehlungen vorgestellt und die SAMW mit der Umsetzung beauftragt. In einer ersten Testphase hat die SAMW ausgewählte Betreiber eingeladen, ihr Register anhand der Checkliste zu überprüfen. Anschliessend wird eine Expertengruppe die Selbstdeklarationen beurteilen und mit den Betreibern analysieren.

Weitere Registeraktivitäten

unimedsuisse ist Träger der Swiss Transplant Cohort Study STCS
Swiss Transplant Cohort Study STCS

unimedsuisse unterstützt die Erarbeitung eines Registers für Seltene Krankheiten
BAG-Website Seltene Krankheiten

unimedsuisse begleitet verschiedene HSM-Register
Weitere HSM-Register

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